Em nove meses, graças a atos de generosidade por todo o país, a meta milionária foi atingida. Segundo a família, o tratamento será iniciado em até três no hospital da Universidade do Texas, nos Estados Unidos. Dudu irá passar pelo menos 4 meses nos EUA para realizar o tratamento
Acervo familiar/Reprodução
Após a doação anônima de R$ 126 mil que colocou fim à luta dos pais de Eduardo Amaral, o Dudu, para arrecadar os R$ 18 milhões necessários para o tratamento do filho. O menino de 2 anos e natural de Patos de Minas, no Alto Paranaíba, é o primeiro caso diagnosticado no Brasil da Paralisia Espástica Hereditária Tipo 50, conhecida como SPG50, a família contou ao g1 sobre o que será feito com o dinheiro.
Segundo a mãe de Dudu, Débora Amorim, os R$ 18 milhões serão usados para pagar as medicações, a viagem, custos operacionais e hospitalares das oito crianças, incluindo Eduardo, que fazem parte da pesquisa desenvolvida pela Elpida Therapeutics, uma associação sem fins lucrativos dos Estados Unidos criada por Terry e Georgia Pirovolakis, pais de outra criança com a mesma condição, cujo objetivo é buscar a cura para o filho e outras crianças afetadas pela mutação genética.
“Nós sempre tivemos muita esperança nessa medicação para que a doença pare de evoluir. Ela é injetada na medula de maneira única. O Dudu já tem muitas limitações na fala e para andar, queremos que a doença estabilize para que ele possa se desenvolver”, disse Débora.
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Famílias se juntaram por medicamento que pode conter avanço de doença ultrarrara
Dudu com os pais, Débora e Paulo
Acervo familiar/Reprodução
Dudu foi diagnosticado com SPG50 quando tinha um ano e meio. A família buscava um tratamento eficaz para a doença, que é progressiva, desde então. Aos dois anos, o menino iniciou a participação em uma pesquisa desenvolvida pela Elpida Therapeutics.
Em 2024, a associação ficou sem recursos para manter a pesquisa, que utiliza uma droga chamada Melpida. As famílias de oito crianças assistidas pelo estudo, incluindo Eduardo, decidiram arrecadar os fundos necessários para que os filhos pudessem continuar o tratamento.
Segundo a família de Dudu, os R$ 18 milhões arrecadados serão destinados às despesas operacionais da pesquisa, como seguros de saúde e deslocamento das crianças. Outras frentes de arrecadação, com apoio de parceiros da Elpida e de pais de outras crianças, também ocorreram nesse período.
Débora acredita que, em até três meses, a família estará nos Estados Unidos para iniciar o tratamento no hospital da Universidade do Texas. “Agora começa mais uma nova jornada, temos muitos desafios pela frente. Tem um monte de papelada, coisas burocráticas para viajarmos ainda. Pode ser que demore de dois a três meses”, detalhou a mãe de Eduardo.
Ainda segundo ela, para a estadia no exterior, que pode chegar a 4 meses, ela deixará o consultório de pediatria temporariamente fechado em Patos de Minas e o marido, que é advogado, trabalhará de forma remota.
“Lá nós iremos ficar em uma fundação que acolhe famílias que possuem pacientes em casos como esse, assim não teremos despesas com moradia e alimentação.”
Doação anônima
Eduardo Amaral, o Dudu, tem paralisia espástica
Acervo familiar/Reprodução
A notícia de que a meta de arrecadação tinha sido alcançada foi compartilhada por Débora Amorim e Paulo Amorim com os quase 500 mil seguidores do perfil “Cura para Dudu”, no Instagram, na última sexta-feira (6). Emocionada, a mãe do menino contou que, ao verificar a conta bancária, viu que os R$ 125 mil que ainda faltavam para alcançar a meta foram doados por um anônimo.
“A você, que mandou essa doação tão abençoada para a gente, se você estiver aqui assistindo, saiba que nossa família é muito grata a você por encerrar essa luta, esse sofrimento que estamos passando. Sejam doações grandes ou pequenas, tudo se somou para essa vitória. A gente agradece!”
A campanha “Cura para Dudu” começou em setembro de 2024. Os vídeos gravados pelos pais e postados nas redes sociais rapidamente mobilizaram pessoas da região e, logo, o apelo ganhou repercussão nacional. Influenciadores como Gustavo Tubarão, artistas como Ana Castela e Paula Fernandes, e até o governador de Minas Gerais, Romeu Zema, ajudaram a ampliar a divulgação.
O pai de Dudu relembrou o quanto a meta milionária parecia distante no início e a surpresa diante da grande mobilização.
“A gente agradece a todo mundo que acreditou que a gente conseguiria, por mais improvável que parecia. A gente sabia que iria lutar até onde precisasse lutar, mas sabia que seria difícil. A gente não imaginaria que teria hoje 500 mil pessoas que seguem o Dudu e tantas milhões de outras querendo ajudar”, contou Paulo.
Além do apoio de pessoas públicas, os vídeos da família circularam amplamente pelas redes sociais. Um deles ultrapassou cinco milhões de visualizações. A campanha também recebeu o suporte de associações e empresas, que doaram carros e até terrenos para rifas. Diversos eventos foram realizados em prol da causa e até camisetas de times autografadas por jogadores, como o Neymar, foram sorteadas.
A campanha contou com o apoio de artistas, políticos, empresas e da população
Redes Sociais/Reprodução
O que é a Paralisia Espástica Hereditária Tipo 50
A SPG50 é extremamente rara. Ela é causada por mutações em um gene específico do DNA humano, transmitido de forma hereditária a partir de um padrão chamado “autossômico recessivo”. Isso significa que a doença só se manifesta quando os dois pais são portadores da mutação, mesmo sem apresentarem sintomas, e transmitem o gene alterado aos filhos.
As SPGs formam um grupo de doenças neurológicas degenerativas, caracterizadas, segundo a neuropediatra Ana Paula Resende, pela morte progressiva dos neurônios responsáveis pela parte motora do corpo. Elas estão associadas à espasticidade, uma contração muscular involuntária e persistente que dificulta ações básicas como se movimentar, comer ou falar.
“Existem mais de 50 tipos dessas doenças. O desenvolvimento depende da mutação envolvida, do gene atingido. Algumas, inclusive, são comuns em determinadas cidades devido a algum gene fundador”, explicou a neuropediatra.
No caso de Dudu, a mutação está no gene AP4M1. Ana Paula explica que a alteração genética se manifestou porque a criança recebeu os dois alelos recessivos — ou seja, ambas as cópias do gene estavam alteradas.
“Todos os nossos genes, exceto os sexuais, vêm em parzinhos. A gente recebe um do pai e um da mãe. Para essa doença se manifestar, a gente precisa ter as duas cópias alteradas”, detalhou Ana Paula.
Segundo a médica, crianças com essa mutação costumam ficar paraplégicas por volta dos 10 anos de idade. Aos 20, perdem também os movimentos dos braços, tornando-se tetraplégicas.
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Dudu é o primeiro caso diagnosticado de SPG50 no Brasil
De acordo com o médico Marcondes França, professor de Neurologia na Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) e coordenador do Departamento de Neurogenética da Academia Brasileira de Neurologia, as paraplegias espásticas hereditárias são extremamente raras.
“No grupo total, temos cinco casos a cada 100 mil pessoas. Existem diversos tipos dessas doenças, mais de 90 ao todo. Algumas se manifestam na fase adulta, outras ainda na infância. A tipo 50 é uma das mais raras. Estimamos que haja menos de 100 casos no mundo”, afirmou.
Segundo a base de dados do Grupo de Neurogenética da Unicamp, coordenado por Marcondes, não há outro caso confirmado, nem em crianças nem em adultos, com SPG50 no país.
“Nosso grupo coordena um estudo nacional, com vários centros de pesquisa no Brasil, e os dados confirmam que as SPGs estão no grupo das doenças raras. Alguns tipos são mais comuns, mas outros são extremamente raros. A SPG50 é uma forma rara de uma doença que já é rara”, concluiu.
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